El reto de vivir con VIH-SIDA

EL RETO DE VIVIR CON VIH-SIDA
Por Jaime Argueta
Presidente
ACJ de El Salvador

CARTA DIRIGIDA A TODAS LAS ACJs-YMCAs DEL MUNDO, ESPECIALMENTE A AQUELLAS QUE ASISTIRAN AL 16 CONSEJO MUNDIAL EN DURBAN (SUD AFRICA).
ESPERANDO SIRVA DE ANALISIS Y REFLEXION SOBRE LAS DECISIONES QUE SE TOMEN EN RELACION A LAS PERSONAS QUE VIVIMOS CON VIH-SIDA.

…Y el impacto de haber sido afectado por la coinfección TB/VIH.

Hoy en día el medico que no sepa de sida no sabe nada de medicina…
(Eduardo Arathon, medico guatemalteco)

Mi nombre es Jaime Argueta, y soy el Presidente de la ACJ-YMCA El Salvador, tengo 40 años y esta es parte de mi historia de ser una persona que vive con VIH-SIDA, y en dos momentos de mi vida he sufrido la coinfección tuberculosis y VIH.
No ha sido fácil empezar a escribir esta historia pues algunos hechos, han querido ya ser borrados de mi memoria, pero he tratado de realizar una esfuerzo por recordarlos (aunque es doloroso pues “recordar es volver a vivir”), para que sirvan de educación de otras personas, también no ha sido fácil ya que algunos hechos transcurren casi simultáneamente en el tiempo y me ha sido un poco difícil reconstruirlos fielmente en mi memoria espero que este ensayo resulte bien.

Antecedentes

Soy ing., Agrónomo, Graduado de la Universidad Evangélica de El Salvador en el año de 1994, Agrónomo de la Escuela Nacional de Agricultura en el año de 1985 y Bachiller del Instituto Nacional Francisco Menéndez en 1981.

El principio del fin…

Trabaje en Cathólic Releif Services hasta Septiembre del 98 lugar de donde prescindieron de mis servicios por “termino de contrato”, pero la realidad fue que presente una infección rara conocida como “tuberculosis ganglionar” según se podía ver en mi incapacidad medica la cual alerto al personal internacional a pensar que mi sistema inmunológico podía estar comprometido, (varios de ellos y también personal nacional se realizaron la prueba de tuberculosis), lo que llevaba a sospechar que tenia SIDA.(Comprobé antes de saber que tenia SIDA, que es mas difícil decir “tengo tuberculosis” que decir “tengo SIDA)

Quiero hacer un pequeño paréntesis en esta historia pues creo que hay que detenerse y comentar un poco el impacto de haber presentado un tipo “extraño de Tb.”. Digo “extraño”, pues aunque los síntomas eran característicos de la TB no se me diagnostico a tiempo, pasaron al menos 5 meses (empecé a sentirme mal desde mayo) sin que se tuviera un diagnostico certero, ahora que conozco un poco mas de la coinfección me doy cuenta que los síntomas que presente son conocidos por los médicos mas elementales (hasta promotores rurales de salud), entonces viene a mi mente la duda; fue negligencia medica?, fue discriminación? Apatía de los médicos por hacer un buen esfuerzo?, o simplemente ignorancia? Ahora con la cabeza menos turbada creo que fue una mezcla de todas estas cosas las que en ese momento me pusieron por primera vez al borde de la muerte. Pero la triste verdad es que aun hoy en día a casi mas de siete años de eso todavía es frecuente ver en los hospitales, de El Salvador y de la región centroamericana, en grupos de pvvs, a personas con evidentes síntomas de presentar TB que no han podido ser diagnosticadas adecuadamente y cuyo futuro es totalmente incierto. He aquí la importancia de realizar acciones de abogacía en el manejo de la coinfección tb-vih, pues es la tuberculosis generalmente es la primer infección oportunistas con que debutamos las personas con VIH que llegamos a la fase de SIDA., Y POR LO TANTO ES UNA DE LAS PRINCIPALES CAUSAS DE MUERTE EN PERSONAS CON VIH EN LA REGION CENTROAMERICANA Y EL CARIBE.

Un mes después logre ganar una plaza en el Proyecto “Reinserción Socioeconómica de excombatientes del conflicto armado en 10 municipios del departamento de Morazán” de la Unión Europea, y al presentarme a firmar el contrato e iniciar labores fui entrevistado por los Codirectores, Nacional e internacional, que en lugar de indagar sobre mi experiencia laboral estaban mas interesados en conocer acerca de mis últimos problemas de salud y me di cuenta que ya sabían de las sospechas que había sobre mi posible infección con el virus del HIV, el resultado fue que no fui contratado en ese momento sino 5 meses después en una plaza diferente a la inicial, con menos sueldo, un contrato corto ( 2 meses) y por servicios profesionales, es decir sin prestaciones laborales (Seguro social, de vida, fondo de pensiones, etc.)

(…Pero aun así la vida continua…)

El diagnostico…

En agosto del 99 tuve que ser ingresado en el hospital San Juan de Dios de San Miguel
Por una rara infección que me dificultaba tragar, lo que resulto ser hongos en el esófago(Candidiasis), lugar donde sin consultarme siquiera me realizaron la prueba de HIV.
Fui aislado en un lugar sin las condiciones mínimas de higiene en el 5° piso al lado de las bartolinas donde internan a las personas con problemas psiquiátricos, lo triste del caso es que todos en el piso sabían mi diagnostico menos yo, pues pusieron un rotulo fuera del cuarto, escrito en una hoja de papel bond que leía “paciente con SIDA”.
Me di cuenta de esto cuando llegaron mis familiares y amigos a verme y se encontraron con esa cruda realidad, todos se impactaron mucho, pero quien sufrió la mayor parte fue Thelma, Mi compañera de vida con la que procreamos dos hijas, que en esa época tenían 2 y 6 años. En ese momento también las palabras del medico no fueron alentadoras “ le daré al alta pues es mas fácil sacarlo todavía vivo del hospital pues ya muerto es mas difícil sacar el cadáver, pues no podemos hacer ya nada por el. ” Me pronostico solo dos meses de vida.

Quero hacer otro breve paréntesis en este punto y es que también aun a mas de siete años de esto todavía en la región hay personal de salud que no sabe diferenciar una candidiasis esofágica de una faringoamigdalitis, y si la logra diagnosticar usualmente solo ofrecen medicamentos de uso tópico, lo que no surte el efecto deseado complicando mas la ya deteriorada salud de las personas con VIH.

La “muerte social”…

Lo mas difícil estaba por venir, en mi trabajo mi contrato no fue renovado en ese mes, ya que se dieron cuenta de mi diagnostico, quedando cesante, las deudas siguieron implacables, vinieron los embargos (Aval card, Credomatic, Bancos, etc.) la venta de los bienes de mi hogar para mitigar algunas de estas deudas y para que mi familia sobreviviera, pero no era suficiente, mi salud empeorando,
“La muerte social” pues mis llamadas “amigos” al informarles de mi condición me dieron la espalda. Mi intención con ellos era la de prevenirlos, (pues tenían conductas similares a las mías, y no necesariamente promiscuas, pero si relaciones con “amigas”).

Los hospitales…

Durante este periodo mi segundo hogar fueron los hospitales,(San Miguel, Zacamil, Rosales, Medico Quirúrgico, Especialidades, etc) mis entradas y salidas a ellos eran constantes, sufrí de candidiasis esofágicas en formas recurrentes, otro tipo de tuberculosis diseminada,* meningitis criptococica (tratamiento que me duro mas de 8 meses con anfotericina B) me practicaron dolorosos exámenes de diagnostico (en repetidas ocasiones punciones lumbares, biopsias de medula óseas, tragos de bario) me sentía conejillo de indias, en el cual practicaban los médicos internos, también me fueron negados exámenes invasivos de diagnostico,(como endoscopias y cateterismos, este ultimo todavía a la fecha espero, pues tengo el diagnostico de una trombosis venosa profunda en mi pierna izquierda), se me negaron procedimientos quirúrgicos ( me diagnosticaron hernia del Hiato al final del esófago y nunca me realizaron la cirugía) también en este periodo ocurrieron otros dos hechos trascendentales para mi futuro, el primero fue el abandono a mi suerte de mi compañera de vida (quien no resulto infectada, y ahora tiene un nuevo hogar); y el conocer a la Asociacion Cristiana de Jovenes, institución en la cual conocí mas de lo Que es vivir con VIH, a luchar por mi derechos, a que no soy un “ sidoso”, sino una persona viviendo con VIH/SIDA, conocí que hay otras personas como yo que luchan contra el virus día a día.

  • Esta tuberculosis también merece su espacio aparte pues fue todavía mas espectacular que la anterior, sucede que empecé con los síntomas característicos de la TB y mi medico infectologo me ingreso para algunas pruebas e iniciar mi tratamiento, al ser ingresado en el servicio de medicina dos

del seguro social increíblemente el médico jefe de la sala se negó a seguir las instrucciones del infectologo y no inicio lo que se llama “prueba terapéutica”. Digo increíble, pues a pesar que tenia fiebre, perdida de peso, antecedentes de TB, odiaba los alimentos, no se quiso usar este procedimiento de prueba terapéutica, yo pedía tomarme los medicamentos para tb pues sentía lo mismo que la primera vez, pero en vez de eso iniciaron una seria de procedimientos que hasta la fecha no me queda claro por que fue que los realizaron (uno de estos procedimientos fue la terrible biopsia de medula ósea),Estaba perdiendo “una libra diaria de peso” y pase mas de 25 días en ese ingreso y aun así no podían decir si era tb, Hasta que decir salir del hospital y empezar el tratamiento por mi cuenta, firme muchos papeles exonerando al personal médico de irme, pero fue lo mejor.

El medico infectologo que me trataba logro ingresarme en otro servicio y me inicio inmediatamente la prueba terapéutica con antifimicos, pero también fue dolorosa esta experiencia pues como ya estaba tan débil que no tenia fuerzas para tomarme el medicamento así que me los iniciaron administrando por sonda nasogastrica, pero la vida volvió nuevamente a mi

La Esperanza de la vida nueva…

A partir de estos dos hechos si realmente empecé mi nueva vida. Empecé a luchar por mi derechos, a luchar por mi tratamiento, a levantar mi autoestima, me regalaron un lote de medicamentos a punto de vencer con los cuales inicie la terapia contra el virus, la cual a las pocas semanas me dio un impulso significativo de recuperación, lo cual basto para que un amigo de la infancia, con tal de ayudarme un poco me empleo en su empresa, para ayudarlo en hacer cualquier cosa, al principio fue difícil, pues después de ser un jefe ingeniero, ser ordenanza no es fácil, pero al menos ya tenia de nuevo ingresos, y lo mas importante para entonces, afiliación al seguro social.
Tuve que realizar un viaje a Estados Unidos, pues necesitaba para sobrevivir medicamentos cuyo costo no podía cubrir mi familia y el seguro social no los suministraba (Necesitaba fluconazole que en El Salvador cada cápsula costaba $32 dólares y tomaba dos al día) en USA también ocurrió algo inesperado, me reencontré con a una persona muy valiosa que conocía mi diagnostico y desde que lo supo me había apoyado desde lejos, me ayudo mucho y me hizo ver que las decisiones que había tomado en mi vida posiblemente no habían sido las correctas, fue triste pues me di cuenta de eso demasiado tarde para dar marcha atrás en nuestras vidas.
Regrese a El Salvador donde después de una demanda interpuesta por un grupo de personas con VIH, logre al fin tener acceso a la llamada terapia antirretroviral.(La cual me mantiene con vida), algo fundamental en esta época fue (y lo es hasta ahora), el apoyo incondicional de mi familia, de la Asociacion Cristiana de Jovenes y de algunos amigos y amigas que se han solidarizado conmigo y me han apoyado en esta “ vida nueva”.

Y la lucha continua…

Yo sufrí en carne propia las discriminaciones de los “amigos”, vecinos, compañeros de trabajo, personal de salud, políticos, (una ves un diputado que me había visto en los pasillos de la asamblea peleando por la ley de VIH y que me conocía desde pequeño, estaba con una cerveza en la mano en un lugar cerca de mi casa y al verme pasar por la calle grito “hay va el símbolo del SIDA de la ciudad”), por todo eso y también porque me doy cuenta que a pesar que el tiempo a pasado muchas de las cosas que yo viví aun se siguen dando en los sistemas de salud de mi país y de la región por lo que decidí salir del anonimato y salir a luz publica como persona viviendo con VIH y luchar por mi derechos, como activista y lo que he descubierto a través de ello es que la discriminación ha desaparecido para mi, que quien es mi amigo lo es porque soy Jaime Argueta me aprecia por lo que soy ahora. También a través de esto he conocido a la gente mas bella del mundo, mas sincera, mas humana, he conocido el don mas bello que Dios nos ha dado que es la solidaridad demostrada a través de la compasión .He logrado a través del VIH hacer vivo el evangelio de Cristo, ya que veo en cada persona con VIH a Cristo en la Cruz y es el don mas inapreciable que puedo haber recibido.

El futuro, los retos…

Ahora soy un activista en la lucha contra el estigma y la discriminación, a través del respeto a los derechos humanos de las personas que vivimos con VIH. Tengo un trabajo digno en la Asociación Agua Buena, además ostento un cargo muy importante, como es, el Presidente de la Asociacion Cristiana de Jovenes, que me ha dado mi espacio, y quizás sea la única organización en El Salvador que tenga esta apertura hacia las personas que vivimos con vih. He ganado el respeto de mi familia y amigos en especial de mi hij@s, una de las cuales a sus 8 años también me acompaña en la lucha contra el VIH… y Puedo levantar la cara con orgullo y dignidad en cualquier lugar donde me encuentre y decir “Soy una persona que vive con el Virus del VIH/SIDA. RESPETA MIS DERECHOS.

(“Mira por este que salvamos, cuantos vinieron después a reclamarnos”)
Facundo Cabral, cantautor argentino.

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